Autismo: Vivir de una manera especial

Presentación:

Este blog ha sido creado con la intención de brindar ayuda, a aquellos padres que tienen un hijo con este padecimiento, pero no solo es para ellos, sino también para quienes gusten informarse y aportar su granito de arena a aquellos que tienen dudas hacia este padecimiento e incluso puedan prevenirla. 

A continuación se presenta el enlace en el que aparece un video; que nos muestra casos de niños que presentaban autismo, pero con ayuda de un buen tratamiento pudieron salir adelante: 

VIDEO: Autismo es evitable, tratable y curable!

¿Qué es el autismo?

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar:

•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de “niños autistas”, pero casi nunca de “adultos autistas”. Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

• Son autistas. Mejor emplear la fórmula “persona con autismo” en lugar de utilizar simplemente la palabra “autista”. Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

Como prevenirlo y cuáles son sus causas:

A continuación les mostraremos algunas imágenes que nos explican mejor como prevenir el autismo y como identificarlo.

Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal"-

Ángel Riviére

El símbolo del autismo:

Documental sobre el autismo.

VIDEO: Misterios del autismo

Descripción:

Este documento fue creado por Discovery Home & Healt, en el cual observamos diferentes casos de niños autistas; testimonios sobre padres y especialistas, y cómo es que podemos ir sobrellevando ésto con el apoyo de una institución o con un médico.

LAS DIEZ COSAS QUE NOS DIRIA UN NIÑO CON AUTISMO.

Este texto nos encanta, pues a veces las personas se olvidan de que los niños con autismo son NIÑOS... y como todo niño necesita amor, y aceptación y especialmente que los ayuden a integrarse... Muchos niños con este diagnóstico rompen los mitos ya que son cariñosos, le gusta compartir, les gusta que los besen y abracen y que los apoyen a participar... no todos los niños con autismo están aislados o no le gustan ser tocados... empecemos por verlos como niños y luego aceptar sus diferencias...

1. Soy primero y fundamentalmente un niño: Tengo autismo. No soy “autista”. Mi autismo es sólo un aspecto de mi naturaleza. No me define como persona. ¿O eres una persona con pensamientos, sentimientos y muchos talentos, o solamente gordo, miope (usas gafas) o torpe (malo para deportes)? Puede que eso sea lo primero que yo vea cuando te conozca, pero no representa necesariamente lo que eres tú.

Como adulto, puede que tengas algo de control sobre la manera en que te autodefines. Si lo deseas, puedes resaltar una característica especial. Pero como niño, yo, aún me estoy desarrollando. Ni tú ni yo sabemos de lo que seré capaz más adelante. Definirme por una sola característica corre el riesgo de que tengas expectativas demasiado bajas para mí. Y si siento que tú no crees que pueda lograr algo, mi respuesta natural será ni siquiera intentarlo.

2. Mis percepciones sensoriales están trastornadas. La integración sensorial debe ser el aspecto más difícil de entender sobre el autismo, pero es quizás el más importante. Significa que las cosas comunes y corrientes que uno ve, oye, huele, saborea y toca cada día y que muchos ni notan, para mí pueden ser incluso dolorosas. Muchas veces siento que incluso el ambiente en el que tengo que vivir es hostil.

Puedo parecer retraído o agresivo pero en realidad sólo estoy tratando de defenderme.

Mira como un simple viaje al supermercado puede resultarme un infierno: mi oído puede ser extremadamente agudo. Docenas de personas están hablando al mismo tiempo. Los altavoces dan los especiales del día. La música de fondo gime por el sistema de sonido. Las cajas registradoras silban y tosen, y un molino de café hace gárgaras. La máquina que corta la carne chilla, los bebés lloran, las carretillas rechinan, las luces fluorescentes vibran. ¡Mi cerebro no puede procesar toda esta información y estoy sobrecargado! Mi sentido del olfato puede ser muy sensible. El pescado en la sección de carnes no está muy fresco, el tipo que está al lado de nosotros no se bañó hoy, en la charcutería están ofreciendo muestras de salchichas, el bebé que está más adelante en nuestra fila tiene el pañal sucio, están limpiando el piso en el pasillo 3 con amoniaco… no puedo organizar todo esto. Tengo una náusea horrorosa. Porque me oriento visualmente (más sobre este tema más adelante), éste puede ser el sentido que primero se sobreestímele. La luz fluorescente no solo es demasiado brillante, sino que hace ruido al vibrar. El local parece latir y me duelen los ojos. Esta luz pulsante rebota por todos lados y distorsiona lo que veo, el espacio parece cambiar constantemente. Me deslumbra la luz de las ventanas, hay demasiados objetos que enfocar (puede que compense con mi “visión de túnel”), los ventiladores dan vueltas en el techo, demasiados cuerpos están en constante movimiento. Todo esto afecta mis sentidos vestibular y propioceptivo, y ahora ya no sé ni dónde está mi cuerpo en el espacio.

3. Por favor, recuerda distinguir entre “no lo voy a hacer” (porque decido no hacerlo) y “no lo puedo hacer” (porque no soy capaz de hacerlo). El lenguaje receptivo y perceptivo y el vocabulario son un gran desafío para mí. No es que no escucho las instrucciones; es que no te comprendo. Cuando me gritas desde el otro lado de la habitación, esto es lo que oigo: “*&^%$#, Juan. #$%^&%$*…”. Más bien, ven a hablarme directamente con palabras sencillas: “Por favor pon el libro en tu escritorio, Juan. Es hora de ir a almorzar”. Esto me explica qué quieres que haga y qué va a suceder después. Ahora me resulta más fácil obedecerte.

4. Soy un pensador concreto. Esto significa que interpreto el lenguaje literalmente. Me confundo mucho cuando me dices: “Te vas a morir de frío si no te pones un abrigo” cuando lo que me quiere decir es “Hace frío, ve a ponerte un abrigo”. No me digas “comes como un pajarito”, porque en mi mente me veo acercando la cabeza al plato a agarrar la comida con la boca. No entiendo los modismos, los refranes, los dobles sentidos, las inferencias, las metáforas, las alusiones ni el sarcasmo.

5. Por favor ten paciencia con mi vocabulario limitado. Me resulta difícil expresarte lo que necesito cuando no sé las palabras para describir mis sentimientos. Quizás tengo hambre, estoy frustrado, asustado o confundido pero en este instante esas palabras están más allá de lo que puedo expresar. Fíjate más bien en mi lenguaje corporal, mi retraimiento, mi agitación u otras señales de que algo anda mal. O, por otro lado: puede que suene como un “pequeño profesor” o un artista de cine, hablando sin parar o recitando parrafadas demasiado sofisticadas para mi edad. Éstos son mensajes que he memorizado del mundo que me rodea para compensar por mi déficit de lenguaje porque sé que se espera que conteste cuando me hablan. Estos textos aprendidos pueden venir de libros, televisión, cosas que escucho a otros decir. Se llama “ecolalia”. No entiendo necesariamente el contexto o la terminología que estoy usando; sólo sé que me salva de quedarme callado cuando se espera que responda algo.

6. Debido a que el lenguaje me resulta tan difícil, me oriento visualmente. Por favor, muéstrame cómo hacer las cosas en lugar de solo decírmelo. Además, por favor, prepárate para repetir muchas veces lo que me enseñas. Lo que me ayuda a aprender es la repetición consistente. Un horario visual me resulta extremadamente útil durante el transcurso del día. Igual que tu agenda, a mí me quita el estrés de tener que recordar qué tengo que hacer después, me permite una transición suave entre actividades, me ayuda a manejar mi tiempo y a responder a tus expectativas. Cuando crezca, no voy a perder la necesidad de un horario visual, pero mi “nivel de representación” puede cambiar. Antes de aprender a leer, necesito un horario visual con fotos o dibujos sencillos. Cuando me haga mayor, una combinación de palabras e imágenes servirá, y más adelante, sólo palabras.

7. Por favor, concéntrate en lo que puedo hacer y no en lo que no puedo hacer. Como cualquier otro ser humano, no puedo aprender en un ambiente donde constantemente me hacen sentir que no soy suficientemente bueno y que necesito que me “arreglen”. Por eso evito tratar de hacer cosas nuevas cuando estoy casi seguro de que me van a criticar, así sean críticas “constructivas”. Busca mis fortalezas y las vas a encontrar. Existe más de una manera “correcta” de hacer la mayoría de las cosas.

8. Por favor, ayúdame con mis interacciones sociales. Puede parecer que no quiero jugar con otros niños en el parque infantil, pero a veces es que simplemente no sé cómo iniciar una conversación o ponerme a jugar con otros niños. Si les dices a otros niños que me inviten a jugar fútbol o baloncesto, puede que me ponga feliz de ser incluido en el juego. Me desenvuelvo mejor en juegos estructurados que tienen un comienzo y un final. No sé cómo “leer” expresiones faciales, lenguaje corporal o las emociones de los otros, así que aprecio que me entrenen en la forma de responder en situaciones sociales. Por ejemplo, si me río cuando Emily se cae del tobogán en el parque, no es que piense que es chistoso. Es que no sé cómo responder. Enséñame a preguntar: “¿Estás bien?”

9. Trata de identificar qué desencadena mis rabietas. Los berrinches, pataletas, rabietas o como quieras llamarlos son incluso más horribles para mí que para ti. Me ocurren porque uno o más de mis sentidos está sobrecargado. Si puedes determinar por qué me dan rabietas, se las puede prevenir. Lleva un diario donde anotas la hora, el lugar, la gente y la actividad. Puede que esto revele un patrón de comportamiento. Trata de recordar que toda conducta es una forma de comunicación. Te dice, cuando mis palabras no lo pueden hacer, cómo percibo algo que está sucediendo en mi entorno. Los padres deben recordar también que un comportamiento persistente puede tener una causa médica. Las alergias e intolerancia a algunos alimentos, los trastornos del sueño y los problemas gastrointestinales pueden tener profundos efectos en el comportamiento

10. Ámame incondicionalmente. Elimina pensamientos como, “Si tan sólo él…” y “Por qué ella no podrá…”.

Tú no llegaste a la altura de cada una de las expectativas que tus padres tuvieron para ti, y no te gustaría que te lo estuvieran recordando constantemente. Yo no escogí eso de tener autismo. Pero recuerda que esto me está pasando a mí, no a ti. Sin tu apoyo, tendré muy pocas posibilidades de convertirme en un adulto autosuficiente y exitoso. Con tu apoyo y asesoramiento, las posibilidades mejoran más de lo que tú te imaginas. Te lo prometo, valgo la pena. Y finalmente, tres palabras: paciencia, paciencia, paciencia.

Esfuérzate por considerar mi autismo como una capacidad distinta y no como una discapacidad. Mira más allá de lo que ves como limitaciones y aprecia los regalos que me ha dado el autismo.

Puede ser cierto que sea pésimo para mirar a los ojos o para conversar, pero ¿te has dado cuenta de que no miento, no hago trampa en los juegos, no me chivo de mis compañeros de clase ni juzgo a las demás personas?

También es verdad que no voy a ser el próximo Michael Jordán. Pero con mi atención a los detalles y mi extraordinaria capacidad de concentración, puede que sea el próximo Einstein… o Mozart… o Van Gogh.

VIDEO: Diez cosas que todos los niños que tienen autismo les gustará que supieras

Descripción:

Este video nos deja un mensaje sobre los niños que padecen esta enfermedad, el cual nos lleva a la reflexión sobre cómo son ellos y lo que nosotros podemos hacer por estos.

Artículo: “8 cosas que no sabías sobre el autismo”.

Revista Muy interesante.

Por: Elena Sanz 02/04/2012 Etiquetas: autismo, cerebro.

Al menos uno de cada 150 niños sufre autismo. Te contamos ocho descubrimientos recientes sobre este trastorno cuyos principales signos y síntomas afectan a la comunicación, las interacciones sociales y las conductas repetitivas.

Mal de genios. ¿Qué tenían en común Albert Einstein, Isaac Newton, Mozart, Beethoven, Inmanuel Kant y Hans Christian Andersen? Según ha concluido Michael Fitzgerald, psiquiatra irlandés del Trinity Collage de Dublín, todos estos grandes genios de la historia sufrieron alguna forma de autismo a lo largo de su vida.

Cabeza grande. Los niños con autismo tienen más niveles de hormonas implicadas en el crecimiento (factores de crecimiento insulínicos tipos 1 y 2) que aquellos que no padecen la enfermedad. Eso explicaría por qué la circunferencia de la cabeza en los autistas es más grande, según concluía un reciente estudio de la Universidad de Cincinnati (EE UU) publicado en Clínica Endocrinology.

La reputación no importa. De acuerdo con una investigación del Instituto Tecnológico de California (Caltech), a los autistas no les importa lo que los demás piensan de ellos. Para demostrarlo, los científicos compararon su comportamiento a la hora de hacer donaciones económicas a UNICEF en dos condiciones: estando solos y cuando eran observados por otra persona. Los sujetos sanos donaban más en presencia de un observador, porque tenían en cuenta cómo repercutiría en su reputación social. La cuantía donada por los autistas, sin embargo, era idéntica en ambas situaciones. Las conclusiones se publicaron en la revista PNAS.

Procesan mejor. Los autistas tienen mayor capacidad de procesar información que el común de los mortales, lo que podría explicar el porcentaje aparentemente mayor que el promedio de personas autistas que trabajan en el sector de la tecnología de la información, afirman investigadores de Reino Unido. Además de esta mayor capacidad de procesar información, los autistas son más capaces de detectar información que se considera esencial, según el estudio, que aparecía en la publicación Journal of Abnormal Psychology.

Cara autista. El rostro de los niños con autismo tiene rasgos característicos, de acuerdo con un estudio publicado hace poco en la revista Molecular Autism. Concretamente, tienen los ojos y la boca más anchos, la zona alta de la cara más grande de lo habitual y la zona media de la cara (nariz y mejillas) algo más pequeña que la media.

Prematuros. Los bebés prematuros y los que nacen con bajo peso tienen una predisposición cinco veces mayor a desarrollar autismo que aquellos que nacen con un peso normal, según un estudio publicado en la revista Pediatrics y basado en datos obtenidos durante 21 años.

Ventajas en la prehistoria. Algunos de los genes que contribuyen al autismo podrían haber sido seleccionados en el pasado porque proporcionaban mayores habilidades en inteligencia espacial, concentración y memoria, cualidades que favorecían a quienes padecían autismo a la hora de cazar y recolectar.

Neuronas espejo. Las personas que sufren autismo tienden a tener problemas en cuanto a las habilidades sociales y les resulta casi imposible mostrar empatía al comunicarse con otra persona. De acuerdo con una investigación dada a conocer en Biological Psychiatry, se debe a fallos en el sistema de las neuronas espejo (las encargadas de comprender y anticipar los deseos y las acciones de los demás), que no se bloquean pero se desarrollan con extremada lentitud.

10 consejos para padres de niños autistas

El neurólogo inglés, Oliver Sacks, dice que aunque el autismo es visto como una condición médica, también debería ser considerado como un modo de ser completo, una forma de identidad profundamente diferente. Si sois padres de niños autistas, respeten la forma de vivir de sus hijos, no importa lo que hagan o dejen de hacer. Diles siempre que les quieren.

 Aquí tenemoss algunos consejos que encontramos en "Behavioural Intervention for young children with autism", de Catherine Maurice, un manual para padres y profesionales de niños autistas:

1- Nada mejor que vivir un día tras otro, positivamente. No puedes controlar el futuro, pero sí puedes controlar el día de hoy y el ahora.

2- Jamás subestimes el potencial de tu hijo. Motívale. Ofrezca espacio, ánimo, y siempre esperes que él desarrolle al máximo sus capacidades. No te olvides de que tu hijo tiene capacidad para aprender, por más pequeña que sea.

3- Busca apoyo positivo. Familiares y profesionales con quiénes compartir experiencias, consejos y ánimos.

4- Proporciona y ofrezca a tu hijo un buen ambiente educacional y de aprendizaje, desde el principio de su infancia.

5- Considera y no dejes de lado los sentimientos y las necesidades de tu pareja y de tus otros hijos. Acuérdate que el niño autista no tendrá más amor tuyo por el hecho de que pierdas más tiempo con él.

6- En cuanto a tus decisiones y actitudes, contesta primero a tu consciencia. Luego a tu hijo. No necesitas justificar tus actos a los amigos o a otras personas.

7- Sea honesto con tus sentimientos. No puedes ser una súper madre o un súper padre las 24 horas del día. Permita a ti mismo equivocarte, frustrarte, entristecerte, siempre que sea necesario. Es inevitable para todos.

8- Sea buena, generosa y gentil contigo mismo. No te fijes solamente en lo que todavía tienes que hacer. Debes mirar para tras y ver lo que ya has conseguido alcanzar.

9- De vez en cuando aquiétate para sentir el olor de las rosas. Da valor a lo mucho que has logrado en la vida aunque para ti parezca algo normal.

10- Mantén y jamás pierdas el sentido de humor. Reír es una de las mejores formas para evitar el estrés y el desánimo.

Instituciones a las cuales pueden acudir si su hijo presenta algunas de las características o si padece la enfermedad:

•          DOMUS:

Malaga Sur No. 44 Col. Insurgentes Mixcoac. Del. Benito Juárez. Distrito Federal. C.P. 03920. México, D.F.

(55) 5563 9966 / 9874 / (55) 5563 0155

•          COMUNIDAD ESPECIAL DE DESARROLLO E INTEGRACIÓN, A. C. CEDI:

Calle Diego Angulo No. 21

Col. Olivar de los Padres, Del. A. Obregón, C.P. 01780

Tel: 5683 4034 / 5683 4424

•          ASOCIACIÓN DE PADRES PARA EL TRATAMIENTO DEL AUTISMO “NIÑO OCULTO”, A.C. UNIVERSIDAD INTERCONTINENTAL

Insurgentes Sur No. 4303

Col. San Ursula Xitla, Del. Tlalpan, C.P. 14420

Tel: 5573 8544 / 5676 6796 ext. 1895

•          CLÍNICA MEXICANA DE AUTISMO Y ALTERACIONES DEL DESARROLLO, A.C. CLIMA

Van Dick No. 66

Col. Nonoalco Mixcoac C.P. 03700

Del. Benito Juárez

Tel: 5611 8541 / 5615 0615

•          ASOCIACIÓN PRO AUTISMO, A.C. CINAA

Bahía de las Palmas No. S / N

Col. Lomas del Mirador  C.P. 22239

Estado: Baja California  Cd: Tijuana

Del. Tijuana

Tel: 680-7597, 612-2370    

   

•          CAM NO. 14:

Centro de Atención Múltiple 14

Gabriel Hernández no 18

CP: 06720 Col. Doctores

Del. Cuauhtémoc

Teléfono: 57093505

•          SOCIEDAD MEXICANA DE AUTISMO, A. C. (CENTRO MEXICANO DE ENSEÑANZA E INVESTIGACIÓN)

Huertas No. 107 Despacho 1006

Col. Del Valle, Del. M. Hidalgo, C.P.11510

Tel: 5254 3481

•          ASOCIACIÓN PARA EL ESTUDIO Y TRATAMIENTO DEL AUTISMO Y OTROS TRASTORNOS DEL DESARROLLO, I.A.P.

San Buenaventura No. 86

Col. Belisario Domínguez, Del. Tlalpan, C.P. 14400

Tel: 5573 4866 / 55739161

•          SOCIEDAD MEXICANA DE AUTISMO, AC

Mazaryk No. 317 piso 1 esq. Eugenio Sue

Col. Polanco  C.P. 11570

Del. Miguel Hidalgo

Tel: 5531 2251 / 5280 8558

•          CENTRO DE ATENCIÓN AL INTERDISCIPLINARIO AUTISTA

Bahía de Las Palmas s / n

Col. Fracc. Lomas del Mirador C.P. 22239

Estado: Baja California Cd. Tijuana

Del. Tijuana

Tel: 30-1791, 80-7597

"Tenemos que aprender a ver el mundo a través de los ojos de una persona con autismo. Cuando seamos capaces de comprender porque la vida les resulta difícil, podremos mover obstáculos y desarrollar respeto por los esfuerzos que hacen para sobrevivir entre nosotros"

Theo Peeters.